Patient Advocacy: la nuova frontiera della medicina

Sandro Paffi sfida il Parkinson

Non mancare alla conferenza stampa venerdì 28 giugno alle 12 presso l’Associazione PisaPArkinson – Centro San Zeno, via San Zeno, 17 – Pisa.

Interverranno Alberta Tallerini, coordinatrice dell’associazione PisaParkinson, Gabriele Siciliano, direttore della Scuola di Specializzazione in Neurologia, Università di Pisa, Gianna Gambaccini, presidente della Società della Salute Area Pisana, Alessandro Distante, presidente ISBEM, Marco Lo Cicero, direttore generale Pages Servizi e Vincenzo Rizzo, vice-presidente MedBook.

La storia

Il 58enne pisano lotta dal 2014 contro questa malattia ma ha deciso di non arrendersi, anzi di sfidarla con un lungo viaggio in moto (Honda Transalp 650) che da Pisa lo porterà tra i monti Carpazi della Transilvania, lungo l’affascinante Tranfagaran, meglio nota come la Follia del dittatore Nicolae Ceausescu. Infatti, la fece costruire nel 1970 come via di fuga per le truppe romene,
in quanto temeva un’invasione dell’Unione Sovietica, da cui aveva preso le distanze.
Aperta solo nei mesi estivi, la via Tranfagaran è un percorso affascinante per chi ama la moto!
Sandro partirà il 30 giugno da Pisa diretto a Budapest: una sola tirata di quasi 1000 km.
Non sarà solo, oltre a tutti i sostenitori della pagina FB “Sandro sfida il Parkinson”, i suoi amici e familiari e l’Associazione Pisa Parkinson, Sandro potrà contare sul supporto medico-scientifico a distanza grazie alla piattaforma MyMedBook e ai servizi di M-Health (Mobile-Health)
messi a disposizione dall’azienda MedBook.

MyMedBook.it

La piattaforma MyMedBook.it consentirà a Paffi di poter contare su tutti i suoi dati sanitari che, in caso di emergenza, saranno consultabili con un semplice smartphone dagli operatori sanitari locali, grazie ai dispositivi MyMedTAG. Essi potranno mettersi in contatto con il medico di base, con il team della Scuola di Specializzazione in Neurologia dell’Università di Pisa, e con il team di specialisti dell’Istituto Scientifico ISBEM, tutti presenti per l’occasione sulla piattaforma MyMedBook.
Sandro avrà a bordo della sua moto il Dispositivo “Amica” dotato di GPS, con cui sarà individuato e supportato in caso di bisogno dalla centrale operativa di Pages Servizi Pisa che ha operatori sanitari. Peraltro, un messaggio con le indicazioni di primo soccorso è inserito nella medesima piattaforma. Esso sarà visibile durante il viaggio anche sulla moto inquadrando il QRcode del logo dello Sponsor (è sulla scocca) o avvicinando ai dispositivi MyMedTAG qualunque smartphone dotato di lettore NFC.

Finalità

Sandro vuole dimostrare che è possibile convivere con questa patologia che ha vari risvolti di cui è non solo consapevole ma anche capace di gestirne i contorni in sinergia con parenti, amici e medici a cui riporta le informazioni necessarie, a partire da quelle sanitarie, che ne consentono un controllo assai soddisfacente. Un valore aggiunto a tutto ciò scaturisce dall’ingegno tecnologico, in cui Pisa è leader. Infatti, la piattaforma MyMedBook gli consentirà di documentare, gestire e archiviare il flusso delle informazioni sanitarie che vanno condivise, rispettando la privacy, con gli operatori sanitari coinvolti nel suo percorso di cura, con i ricercatori e ovviamente i parenti, in modo che siano sereni e fiduciosi nel successo dell’iniziativa.

Segui il suo viaggio, tappa per tappa e la pagina FB “Sandro sfida il Parkinson”, dove saranno pubblicati tutti gli aggiornamenti durante la traversata e tutte le funzioni offerte dal servizio Amica di MyMedBook.